Hospicjum perinatalne - czym jest, jak działa i które wybrać?

Hospicjum perinatalne – co to jest?

Hospicjum perinatalne to taki rodzaj hospicjum, które oferuje opiekę lekarską i psychologiczną dla rodzin oczekujących na narodziny dziecka obciążonego wadą letalną lub właśnie powitały je na świecie. Wady letalne w większości przypadków prowadzą do śmierci, a aż 90% dzieci z wadami wrodzonymi umiera w ciągu roku.

Z usług hospicjum możesz również skorzystać, jeśli spotkało Cię poronienie, śmierć płodu przed porodem, w jego trakcie lub niedługo po urodzeniu.

Działania hospicjum perinatalnego koncentrują się na udzielaniu kompleksowego wsparcia medycznego, psychologicznego, socjalnego oraz duchowego. Udzielane przez hospicjum wsparcie ma ułatwić rodzicom chorego płodu przejście przez okres ciąży oraz przygotować ich do narodzin i śmierci dziecka. Ważnym zadaniem jest również wsparcie w prawidłowym przeżywaniu żałoby.

Jak korzystać ze wsparcia Hospicjum Perinatalnego?

Hospicjum perinatalne oferuje całkowicie darmową opiekę. Z usług może skorzystać każda kobieta i jej dziecko, u którego zdiagnozowano wadę wrodzoną zagrażającą życiu. Powierzenie opieki nad dzieckiem w hospicjum perinatalnym jest dobrowolną decyzją rodziców.

Aby skorzystać z opieki hospicyjnej dla dzieci nienarodzonych potrzebne Ci będzie skierowanie wystawione przez ginekologa prowadzącego Twoją ciążę, który ma podpisaną umowę z NFZ. Bezpłatna perinatalna opieka perinatalna w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia jest oferowana do 28 dnia od dnia narodzin dziecka. Konsultacje w Hospicjum Perinatalnym umawiane są indywidualnie, z częstotliwością dostosowaną do potrzeb rodziny.

W ramach świadczeń gwarantowanych z zakresu perinatalnej opieki paliatywnej rodzice dziecka z rozpoznaną wadą letalną mają możliwość skorzystania z:

• konsultacji lekarskich,
• porad psychologa (psycholog perinatalny),
• koordynacji opieki poprzez współpracę z:
• • podmiotami udzielającymi kobietom świadczeń w zakresie położnictwa, ginekologii i neonatologii w ramach porady specjalistycznej lub w szpitalu,
  • domowym hospicjum dziecięcym, jeśli istnieje możliwość wypisania dziecka ze szpitala,
  • podmiotami, które prowadzą diagnostykę prenatalną, ośrodkami kardiologii prenatalnej, a także zakładami genetyki,
• informacji o możliwości pożegnania zmarłego dziecka oraz sposobie pochówku,
• wyjaśnień dotyczących postępowania w przypadku zgonu dziecka,
• zapewnienia kontynuacji leczenia adekwatnie do stanu zdrowia,
• wsparcia w żałobie oraz udziału w grupie wsparcia w żałobie.

Warto dodać, że oprócz hospicjum perinatalnego istnieje wiele organizacji, które pomagają rodzicom po stracie dziecka. Znajdziesz je w każdym większym mieście w Polsce, szczególnie w Warszawie, ale również w niektórych mniejszych miejscowości. Takie organizacje działają praktycznie na całym obszarze naszego kraju.

Hospicjum perinatalne – jak wygląda opieka?

Diagnoza wady genetycznej lub rozwojowej u płodu, wcześniactwo i śmierć wewnątrzmaciczna budzą u przyszłych rodziców strach przed tym, co nadejdzie, zagubienie oraz poczucie bezradności. Stany te utrudniają codzienne funkcjonowanie i wykonywanie najprostszych czynności. Działania hospicjum są więc skierowane do rodziców. Za ich zgodą w spotkaniach może uczestniczyć również rodzeństwo, dla którego przyjście na świat chorej siostry czy brata również jest trudnym i nieznanym doświadczeniem.

Zespół hospicjum perinatalnego wspólnie z rodzicami opracowuje prawdopodobne scenariusze postępowania – na okoliczność życia i śmierci dziecka.

Psycholog perinatalny podczas spotkań przepracowuje z rodzicami sposoby radzenia sobie z trudnymi sytuacjami oraz uczy, jak budować system wsparcia w swoim otoczeniu. Opracowują mapę placówek medycznych i oświatowych oraz stowarzyszeń, które mogą wesprzeć ich w opiece nad dzieckiem. Konsultacje lekarskie z neonatologiem i neurologiem pomagają im pogłębiać swoją wiedzę na temat schorzenia, jakie dotknęło ich dziecko. Wyjaśniana jest specyfika choroby oraz rokowania z nią związane.

Przed porodem, rodzice omawiają z położną i lekarzem położnikiem przygotowanie do porodu oraz szczegółowo rozważają aspekty narodzin dziecka. Dla niektórych z nich spotkanie z noworodkiem może być przecież bardzo krótkie, z uwagi na rodzaj wady, jaką jest obarczony.

Rodzice mają również szansę skorzystania z pomocy Hospicjum Stacjonarnego. Jeśli nie mogą po porodzie wrócić z noworodkiem do domu, mogą skorzystać z oddziału hospicyjnego, którego misja koncentruje się na zapewnieniu jakości życia dziecku. W tym czasie rodzice mają szansę nauczyć się czynności pielęgnacyjnych, które pozwolą im wrócić całą rodziną do domu.

Po powrocie do domu rodzice nadal mogą korzystać ze wsparcia – oferuje je Hospicjum Domowe. Jego pracownicy wspierają i oferują pomoc pielęgniarską, lekarską, psychologiczną i rehabilitacyjną. Jeśli rodzice wyrażają taką wolę, możliwa jest również pomoc duchowa.

Ponieważ strata dziecka jest wydarzeniem traumatycznym, rodzice oprócz indywidualnego wsparcia psychologicznego mogą korzystać z udziału w grupie wsparcia dla rodziców w żałobie. Świadome towarzyszenie dziecku w odchodzeniu, pożegnanie z nim i proces żałoby to doświadczenia, które należy przepracować. Jest to niezmiernie ważny etap. Jeśli szukasz więcej porad i informacji, sprawdź także zebrane w tym miejscu najważniejsze artykuły z kalendarzem ciąży.

Lista hospicjów perinatalnych w Polsce

W naszym kraju znajduje się kilkanaście placówek hospicjów perinatalnych. Hospicja perinatalne w Polsce rozmieszczone są w największych miastach w danym regionie. Oto pełna lista hospicjów perinatalnych znajdujących się w naszym kraju:

● Fundacja Gajusz – Centrum Opieki Paliatywnej dla Dzieci,

ul. Jarosława Dąbrowskiego 87, 93-271 Łódź

[email protected] www.gajusz.org.pl

● Fundacja „Pomóż Im” na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci,

 ul. Ciołkowskiego 88J, 15-545 Białystok

[email protected] www.pomozim.org.pl

● Hospicjum im. Ks. E. Dutkiewicza SAC,

ul. Kopernika 6, 80-208 Gdańsk

[email protected] www.hospicjum.info

● Śląskie Hospicjum Perinatalne,

ul. Sołtysia 59a, 40-748 Katowice

[email protected] www.hope.katowice.pl

● Alma Spei Hospicjum dla Dzieci Kraków,

ul. Dożynkowa 88A, 31-324 Kraków

[email protected] www.almaspei.pl

● Krakowskie Hospicjum dla dzieci im. ks. Józefa Tischnera,

ul. Różana 11/1, 30-505 Kraków

[email protected] www.hospicjumtischnera.org

● Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie,

ul. Odmętowa 4, 31-979 Kraków

[email protected] www.mhd.org.pl

● Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia,

ul. Lędzian 49, 20-828 Lublin

[email protected] www.hospicjum.lublin.pl

● Fundacja Domowe Hospicjum dla Dzieci w Opolu,

ul. Armii Krajowej 11-13 A, 45-071 Opole

[email protected] www.hospicjum.opole.pl

● Wielkopolskie Hospicjum Perinatalne RAZEM,

ul. Antoniego Kosińskiego 14/1, 61-519 Poznań

[email protected] www.hospicjumrazem.pl

● Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci,

ul. Lwowska 132, 33-301 Rzeszów

[email protected] www.hospicjum-podkarpackie.pl

● Fundacja Śląskie Hospicjum dla Dzieci,

ul. Jaroszowicka 113, 43-100 Tychy

[email protected] www.shd.org.pl

● Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci,

ul. Agatowa 10, 03-680 Warszawa

[email protected] www.hospicjum.waw.pl

● Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska Formuła Dobra,

al. Marcina Kromera 2, 51-163 Wrocław

[email protected] www.formuladobra.pl